5月10日是第18個(gè)世界狼瘡日，在世界狼瘡日到來(lái)之際，由中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕免疫康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主辦，葛蘭素史克提供支持的我國(guó)首批“中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診治中心”（簡(jiǎn)稱(chēng)“SLE中心”）項(xiàng)目5月6日在北京正式啟動(dòng)。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任曾小峰教授說(shuō)，SLE中心將在《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》的指導(dǎo)下，通過(guò)制定標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑，以點(diǎn)帶面，提升分級(jí)診療能力，幫助患者盡早實(shí)現(xiàn)短期、長(zhǎng)期治療“雙達(dá)標(biāo)”，提升患者的整體生活質(zhì)量，最終使患者獲益。預(yù)期今年在24個(gè)省、市、自治區(qū)完成42家SLE規(guī)范診治中心建設(shè)，覆蓋北京市、上海市、廣東省、江蘇省、浙江省、山東省等地區(qū)。

《2019中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告》顯示：我國(guó)目前有近百萬(wàn)的SLE患者，主要集中于育齡女性，雖然隨著我國(guó)風(fēng)濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中國(guó)SLE患者的臨床緩解和完全緩解率分別僅有3.2%和2.8%，中國(guó)高達(dá)85.7%SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量每天超過(guò)7.5毫克，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國(guó)SLE患者的主要死亡原因。激素作為SLE治療中的基礎(chǔ)之一，使用劑量越大、時(shí)間越長(zhǎng)，患者器官損害風(fēng)險(xiǎn)越高，而減量過(guò)程中容易出現(xiàn)病情反復(fù)造成器官的進(jìn)一步損害。

曾小峰教授強(qiáng)調(diào)，SLE在中國(guó)的規(guī)范診療水平尚有待提升。首先，風(fēng)濕免疫專(zhuān)科醫(yī)生數(shù)量不足，直至現(xiàn)在很多三級(jí)醫(yī)院還沒(méi)有風(fēng)濕免疫專(zhuān)科，很多患者都會(huì)根據(jù)臨床癥狀選擇在不同的診室進(jìn)行就診，導(dǎo)致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍；二是基層醫(yī)生對(duì)《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》提出的達(dá)標(biāo)治療概念模糊，患者預(yù)后的管理不強(qiáng)，不利于疾病的整體診治和康復(fù)，給SLE早篩早診、長(zhǎng)期規(guī)范治療和達(dá)標(biāo)治療帶來(lái)挑戰(zhàn)。

《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出：在明確區(qū)分長(zhǎng)短期目標(biāo)的基礎(chǔ)上，“雙達(dá)標(biāo)”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內(nèi)實(shí)現(xiàn)低激素劑量每天7.5毫克以下的疾病活動(dòng)控制，長(zhǎng)期實(shí)現(xiàn)延緩器官損傷進(jìn)展，降低死亡率的治療目標(biāo)。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心秘書(shū)長(zhǎng)李夢(mèng)濤教授說(shuō)：“SLE中心將以《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》為指導(dǎo)，整合篩查、系統(tǒng)檢查、診斷、治療、隨訪的規(guī)范化SLE診療流程，通過(guò)指南巡講中國(guó)行、規(guī)范診治小視頻、遠(yuǎn)程醫(yī)療/多學(xué)科協(xié)作、建立患者社群和科普講座等形式，不斷擴(kuò)面下沉，形成中心網(wǎng)絡(luò)，提高醫(yī)生對(duì)SLE診斷及治療規(guī)范化的水平，從而使更多的狼瘡患者實(shí)現(xiàn)治療‘雙達(dá)標(biāo)’的目標(biāo)，幫助他們走出長(zhǎng)期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進(jìn)展，提升生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)疾病長(zhǎng)期緩解。”

曾小峰教授說(shuō)：“今年兩會(huì)發(fā)布的政府工作報(bào)告提到擴(kuò)大國(guó)家醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)試點(diǎn)，加強(qiáng)全科醫(yī)生和鄉(xiāng)村醫(yī)生隊(duì)伍建設(shè)，加快建設(shè)分級(jí)診療體系是工作重點(diǎn)。此次SLE中心項(xiàng)目的啟動(dòng)是加快落實(shí)國(guó)家戰(zhàn)略部署的重要體現(xiàn)，我們將積極推進(jìn)建立中國(guó)免疫疾病臨床研究可持續(xù)發(fā)展模式，提升狼瘡患者的生活質(zhì)量。”

來(lái)源：國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心